'Prav zato, ker smo omejeni, je življenje tako sladko.' –Sheldon Solomon

Prejšnji mesec sem imel priložnost spoznati Adyja Barkana, progresivnega aktivista, ki je postal eden najmočnejših glasov v boju za prehod Združenih držav na univerzalni sistem zdravstvenega varstva, včasih poimenovan »Medicare for All«. Srečanje je potekalo na dogodku, na katerem je bila predstavljena Barkanova najnovejša kampanja, ' Un-Covered: Pogovori o zdravstvenem varstvu z Adyjem Barkanom ' – kratki videoposnetki ljudi, ki delijo svoje zgodbe o zdravstvenem varstvu, in drugi, kjer Barkan intervjuva vodilne demokratske predsedniške kandidate o njihovih pogledih na zdravstveno varstvo.

Stvar o Adyju Barkanu je poleg tega, da ga imenujejo 'najmočnejši živi aktivist'. Politično , prav tako živi z ALS. Diagnozo so mu postavili leta 2016 in postopoma izgublja nadzor nad svojim telesom. Ne more več hoditi ali dvigovati rok, zato krmari po svetu v motoriziranem stolu. Ne more več govoriti s svojim naravnim glasom, zato se sporazumeva prek glasovnega predala. Ne diha več sam.

Toda v njegovi invalidnosti je njegova človečnost prisotna bolj kot kdaj koli prej. Ko se pogovarja s temi politiki, so se ti prisiljeni soočiti tudi z lastno smrtnostjo. Vse, kar je manj kot osebni človeški odziv, je bilo skoraj boleče gledati in poudarilo je neverjetno moč prepoznavne taktike Adyja Barkana pri organiziranju sprememb politike: vnesti človeški obraz v zadevno politiko – bodisi monetarno politiko ali zdravstveno varstvo – odločitve, ki so jih sprejeli naši voditelji družbeni odločevalci pa imajo človeške stroške ali človeške zmage. Ne gre le za denar.

Ko sem si predstavljal, kaj bi napisal o tej interakciji z Adyjem Barkanom, sem se boril med dvema ločenima temama, povezanima z njim. Ena bi bila prispevek o nujni potrebi in moralni dolžnosti, da se v Združenih državah ustvari sistem, ki bi dostojno zdravstveno varstvo naredil za univerzalno človekovo pravico in odstranil dobičkonosno miselnost iz celotne zdravstvene industrije. Druga bi bila meditacija o tem, kako je ta živahni mladenič dobil nepredstavljivo grozno diagnozo in je našel način, kako spremeniti svoj odnos do nje, da bi ustvaril življenje s smislom in namenom, tudi ko umre.

Odločil sem se za slednje.

V kulturi, ki je bolezen, smrt in umiranje naredila za tabu teme, slavimo mladost in moč ter se sramujemo svoje minljivosti. Pretvarjamo se, da bi lahko živeli večno, vedno iščemo naslednje čarobno zdravilo, medtem ko zanikamo ali ignoriramo svojo smrtnost. Smrt in umiranje postaneta neomenljiva in celo nepredstavljiva. Potlačimo strah in tesnobo ter se obnašamo, kot da bi lahko živeli večno. Iskanje lastnih osebnih projektov nesmrtnosti – naših otrok, naše kariere, naše verske ali nacionalne identitete – in zatiranje določenega znanja, da je naš čas kratek.

Morda bi, če bi to resnico sprejeli in začutili, življenje uredili drugače. Morda iščemo le najbolj pomembne izkušnje, porabimo čas za projekte, ki so nam najbolj pomembni, dajemo prijaznost in smo nežni do ljudi, ki jih imamo radi. Morda se odločimo, da se bomo osredotočili na tisto, kar je za vsakega izmed nas najpomembnejše, in se izognili temu, da bi nas ostalo zmotilo. To je naredil Ady Barkan.

V svojih privlačnih in navdihujočih spominih, Eyes to the Wind: Memoir of Love and Death, Hope and Resistance , Barkan pripoveduje o svoji osebni poti od idiličnega življenja s svojo ljubko briljantno ženo in čudovitim sinčkom do boja za svoje življenje in dediščino po grozljivi diagnozi. To je knjiga, ki jo priporočam vsakemu mlademu aktivistu v življenju. To je knjiga, ki jo priporočam vsakomur, ki je bil deležen slabe karte in želi v njej najti dobro stran. To je knjiga, ki jo priporočam vsem, ki jim lahko koristi opomnik, da so naša življenja končna in da je čas vedno krajši, kot si mislimo. Z drugimi besedami, to knjigo priporočam skoraj vsakomur.

Svetlejša stran teme

Edini drugi pravi aktivist, ki sem ga poznal v življenju, je bil človek po imenu Fred Branfman. Zadnjih 16 let svojega življenja je bil moj tesen prijatelj in moja razširjena skupina prijateljev. Freda sem prvič spoznal leta 1998, ko je prišel v Santa Barbaro iskat vpogled in povezavo v svojem iskanju razumevanja lastnega strahu pred smrtjo in umiranjem, in ko je začel izražati, kar je sam imenoval 'dar zavedanja smrti'.

noter članek iz januarja 2014 , je Fred zapisal o tem, kako je dar zavedanja smrti spremenil njegovo življenje:

To resnico sem na svoje presenečenje odkril, ko se je moje življenje spremenilo, ko sem se soočil z lastno morebitno smrtjo pri 48 letih. Ko je strah pred smrtjo, ki sem ga potlačil, izbruhnil na površje, sem ugotovil, da soočenje s tem, čeprav boleče, sprosti ogromno energije, hvaležnosti zaradi dragocenosti življenja, globokih rezervoarjev občutkov, za katere nisem vedel, da obstajajo, in globoke želje, da bi prispeval k blaginji tistih, ki mi bodo sledili. Več čustvene bolečine kot sem bil zavestno pripravljen čutiti zaradi svoje smrti, bolj sem se počutil resnično živega, ljubečega, sočutnega in hvaležnega. Bilo je skoraj matematično: več bolečine, več življenja; več življenja, več bolečine.

Fred je sam umrl zaradi ALS septembra istega leta, vendar njegova energija še danes okužuje moje misli. Ko sem srečal Adyja Barkana in prebral njegove spomine o njegovem boju z ALS in o tem, kako v tem išče smisel, si nisem mogel kaj, da ne bi pomislil na Freda.

Življenje potrjujoče zavedanje smrti

Življenjsko potrjujoče zavedanje smrti. To je bilo Fredovo poslanstvo zadnjih 24 let njegovega življenja. Čeprav je bil pred tem protivojni aktivist, tip, ki je razkril nesmiselno prikrito bombardiranje Laosa v Združenih državah v šestdesetih letih prejšnjega stoletja in kasneje delal na kampanjah politične akcije v Kaliforniji in ZDA. Leta 1990 je doživel epifanijo, sredi ene od svojih političnih vlog. Nekega dne se je zbudil s spoznanjem, da je smrt resnična, in z občutkom, da se strah pred smrtjo skriva sredi vsega, kar ljudi motivira v življenju.

Kmalu zatem je Fred opustil politiko, da bi razumel impulz, da bi pozabili, da smo smrtni, in kar je še pomembneje, da bi poiskal ljudi, ki so bili opozorjeni na svojo smrtnost – na primer z diagnozo raka – in nato reorganiziral svoje živi tako, da posrka največ pomena in se čim globlje poveže z ljudmi in stvarmi, ki so jim najpomembnejše.

V svojem iskanju je Fred naletel na mnoge, ki so po prejemu smrtne diagnoze obrnili povprečen življenjski slog in živeli tako sijajno, kot so lahko, dokler jim je ostalo. V nekaterih primerih je bilo to dolgo časa. V drugih je bil kratek. Mnogo let ali nekaj let je skoraj vsaka oseba, ki se je soočila z njihovo smrtjo in sprejela svoje življenje v največji možni meri, poročala Fredu, da dar diagnoze ni tisto, kar bi zlahka vrnili. Bolečina ob soočenju s smrtjo je bila vredna njihove na novo odkrite navezanosti na življenje in raje bi živeli obogaten kratek čas, ki so ga imeli, kot pa si povrnili leta za leti napol preživetega življenja. Ob soočenju s smrtjo sta svoj čas porabila za gradnjo boljših odnosov, delo na strastnih projektih ali pisanje knjige, ki je čakala na rojstvo. Spričo smrti so živeli.

Eyes to the Wind

V primeru Adyja Barkana se je odločil, da svojo preostalo energijo usmeri v stvari, ki so zanj izjemno pomembne, in v boju za druge, da postane vzor svojemu sinčku. Poklical je tudi prijatelje in družino ter jih zbral blizu. Ko je delil svoj strah in grozo nad svojim položajem, je našel izjemno podporo.

V svojih spominih Barkan pripoveduje o vprašanju, ki mu ga je zastavil njegov terapevt zgodaj ob njegovi diagnozi: Kaj, če sploh, bi lahko ALS vrnil? Sprva se je trudil odgovoriti, saj se je le zavedal, da je izgubil toliko. 'Življenje in smrt sta se premikala hitro,' piše, 'in moj vsakdanji obstoj je bil zelo drugačen od tistega, kar je bil samo dva meseca prej.'

Ker pa Barkan še naprej meče svoje telo na kocko v aktivizmu za zdravstveno varstvo ter proti pohlepu in neenakosti, ustvarja vse večji vpliv in izkristaliziral se je boljši odgovor na terapevtovo vprašanje. Več ljudi posluša njegovo sporočilo. Okoli njega se zbira več, da bi podprli njegovo delo. Več jih sledi njegovemu zgledu in se zavzema za to, kar je prav. V tej novo pridobljeni moči je Barkan kljub svoji telesni šibkosti višji kot kdaj koli prej. Piše: »Prav zato, ker so mi bili šteti dnevi, so ljudje črpali navdih iz moje odločitve, da jih preživim v odporu. Prav zato, ker sem se soočal s takimi ovirami, je moje tovariše ganilo moje sporočilo, da boj ni nikoli zaman.«

Končno vprašanje

ALS je še posebej grozna bolezen in nisem prepričan, da bi bil pred njo tako pogumen, kot je bil Barkan. Kljub temu je našel način, kako strah in šibkost spremeniti v močno dejanje. On je izjemen navdih.

Ko razmišljam o življenju Adyja Barkana in Freda, mi nenehno prihaja na misel poezija Mary Oliver in slišim zadnje vrstice Poletni dan v mojih mislih:

Ali ne umre vse končno in prehitro?

Povej mi, kaj nameravaš storiti

s svojim divjim in dragocenim življenjem?

To je vedno vprašanje, kajne, čeprav na to dovolj pogosto pozabljamo.

Toda dar postavljanja tega vprašanja je v tem, da nas vse spomni, da smo zdaj živi. Zdaj smo tukaj skupaj in z očmi uprtimi v veter je čas, da se zavzamemo za tisto, v kar verjamemo, in skupaj spremenimo svet.

Ta članek je bil prvotno objavljen na The Optimist Daily